Lymphozytäre Meningoenzephalitis

Hi, wer von euch kennt sich mit der Krankheit aus?

Es geht um die Ursache. Die ist nämlich ungeklärt. Also kein Erregernachweis, da Sepsis im Anfangsstadium. Der Verlauf war heftig. Hier mal die Kurzfassung: Synkopiert, 11 Wochen künstliches Koma, aufwachen mit Hörverlust und allerlei anderen Behinderungen, die sich aber langsam wieder mit KG, PT, Logopädie und Hörgerät links und CI rechts beheben lassen. Ich würde so gerne die Ursache finden, das würde bestimmt weiterhelfen, mache mir aber dahingehend immer weniger Hoffnung und nehme es als Schicksalsschlag hin. Will ich aber noch nicht so richtig akzeptieren. Liebe Grüße und Danke für dein Interesse.

PS. Genau Heute ist Jahrestag von dieser verdammten Krankheit.

Ich sehe Du kennst dich bestens mit der Krankheit aus. Ich kann dir sagen dass all deine Fragen schon beantwortet sind. Ich hatte (habe) die ganze Zeit über meinen persönlichen Engel (aus Fleisch und Blut) an meiner Seite, welcher mir bestätigt, dass wirklich alle Möglichkeiten der Behandlung ausgeschöpft wurden und ich die ganze Zeit über in den besten Händen war.

Es wurden Blut- und Liquor-Untersuchungen gemacht, EEG, CT, MRT. Mein Engel wurde über meine Lebensumstände befragt. Mein Körper wurde auf Insektenstiche und andere Verletzungen hin untersucht.

Nach all dem stelle ich mir nun halt die Fragen: Wieso ich? Was kann ich tun, damit ich nicht noch einmal damit konfrontiert werde? (Geimpft bin ich mittlerweile gegen alles und jeden). Mir bleibt wohl nur die Feststellung, dass es jeden treffen kann und diesmal hat es mich getroffen.

Jumbo1, stell dein Licht nicht unter den Scheffel.
Ich finde Du hast die richtigen Fragen und Überlegungen angestellt.
Mehr konnten die Spezialisten dieser Krankheit mit mir auch nicht anstellen. Eventuell gingen Sie anders an die Sache ran, sind ja schließlich Tag für Tag mit neurologischen Erkrankungen beschäftigt. Ich war in vier Kliniken, zwei davon Asklepios-Kliniken.
In denen wurde mein Engel (Sie war rund um die Uhr bei mir oder in der Nähe. Die Ärzte und Pfleger lobten Sie mehrfach und manche Träne der Rührung wurde verdrückt) über alles was gemacht wurde aufgeklärt. Die Klinikleitung hat Sie, auf Ihren Wunsch hin, direkt in die Pflege mit eingebunden und Ihr versichert, dass alles Machbare gemacht wird, um mich da wieder herauszuholen. Sie war wohl der einzigste "Besucher" der Nachts geweckt werden musste, damit Sie in Ihr Bett kam (Asklepios-Kliniken vermieten auch Zimmer für Angehörige.)
An dieser Stelle fällt mir eine Unterhaltung mit den Schwestern wieder ein. Sie beklagten, dass die meisten Angehörigen sich von ihren Familienmitgliedern mehr oder weniger distanzieren und es oft zu Trennungen von Paaren käme. Ich kann das verstehen, aber ich heisse das nicht gut.
Wir haben jetzt noch Kontakt zu einer Frau die nicht nur die Last ihres Verlobten trägt, nein, es werden ihr auch noch Vorwürfe seitens der Eltern gemacht. Dabei hab ich die Eltern höchst selten bei ihrem Sohn gesehen. Sie war aber täglich anwesend, hatte noch Job und Kinder. Mittlerweile ist sie sehr verzweifelt. Da gehen also Familien zu Bruch. Gott sei Dank blieb mir das erspart.

Zu Jumbo1: Ich bin verwirrt. Meine Diagnose lautete: Lymphozytäre Meningoenzephalitis OHNE Erregernachweis. Wie geht das?

Zu Lotta: Puh, da müsste ich jetzt einen ganzen Leitz-Ordner durchkämmen um dir eine genaue Antwort liefern zu können. Ich will dir einen groben Überblick geben, so wie ich es noch in Erinnerung habe. Vieles davon hat mir mein Engel nach dem Aufwachen in unzähligen Schulblöcken übermittelt, da ich ja fast Taub war und Sprache nicht mehr verstanden habe. Zuerst wurde ich wohl mit Diazepam ruhig gestellt, weil ich gekrampft hatte (Status Epileptikus). Dann wurden meine Hirnströme gemessen, Irgendwann wurde ich dann mittels Propofol in ein künstliches Koma versetzt. Weitere Untersuchungen waren dann Lumbalpunktion, also die Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit, MRT und CT. Blut-Transfusionen. Ich bekam ständig irgendwelche Antibiotika (Aciclovir war dabei). Irgendwann haben dann einige Organe versagt und ich musste künstlich beatmet werden (Luftröhrenschnitt), künstlich ernährt und intensiv überwacht werden. Ich bekam Mittel gegen Epilepsie, für die Nieren was, gegen Bluthochdruck, MCP für den Magen und abends Melperon. Das war wohl dann auch die schwerste Zeit für mich und meine Angehörigen. Mein Engel und meine Eltern wurden darüber informiert dass ich eventuell nicht mehr aus dem künstlichen Koma aufwachen könnte und, falls ich das überlebe, mit geistigen Einbußen zu rechnen sei. Mein Engel musste irgendwas unterschreiben, womit sie ihr Einverständnis gab, dass ich im Falle eines Herzstillstandes wieder reanimiert werden sollte, oder so ähnlich. Mein Leben stand auf der Kippe. Es wurde mehrmals die Aufwachphase eingeleitet indem das Propofol reduziert wurde. Ich wurde nur langsam wach, aber irgendwann war ich wieder da und ich dachte zuerst ich wäre in Russland (die ersten Pfleger die ich sah, sahen irgendwie russisch aus und mir war kalt und ich hatte schwere Decken auf mir liegen) und wundert mich wie zum Geier ich nach Russland gekommen bin. Ich lag aber in Falkenstein in der Asklepios-Klinik. Ich dachte auch lange es gäbe einen unterirdischen Geheimgang von meinem Heimatort bis in das russische Krankenhaus. Naja, ich war halt anfangs noch gut benebelt und hab phantasiert. Alle haben mich freudestrahlend begrüßt und mir behutsam die Situation erklärt. Ich war geschockt. Musste ich doch lesen, dass ich eine Entzündung im Gehirn hatte und ich 11 Wochen im Koma lag. ICH, der ich vor 12 Wochen noch putz munter war. Langsam wurde mir mein hilfloser Zustand bewusst. Ich konnte nichts mehr. Lesen ging gerade noch so. Ich sah viel doppelt. Schreiben ging nicht mehr. Ich wußte nicht mehr wo links und rechts ist. Gehört habe ich nur sehr wenig. Sprache hab ich nicht verstanden. Laufen ging nicht mehr. Meine Kräfte waren so gut wie weg. Gleichgewichtssinn, weg. Selbst anziehen unmöglich. Als ich das erste mal in den Spiegel schaute hats mich nochmals geschockt, ich war nur noch Haut und Knochen, sah total fertig aus. KZ-Häftling kam mir in den Sinn, so sah ich aus. Die Ärzte haben mich noch mal auf den Kopf gestellt und alle obigen Untersuchungen, bis auf die Liquorpunktion, nochmals gemacht und mir dann bestätigt dass mein Zustand wieder stabil ist, ich aber jetzt viel Geduld brauche um wieder auf die Beine zu kommen. Mit einem Jahr REHA sollte ich mich schon mal anfreunden. Die hat dann auch gleich in der Asklepios angefangen. Ich habe anziehen geübt, wurde mobilisiert, das heißt in den Rollstuhl verfrachtet, Augenübungen gemacht (das linke Auge war langsamer wie das rechte), meine kognitiven Fähigkeiten wurden in gang gesetzt, Feinmotorik in gang gesetzt, Orientierung auch in Bezug auf den eigenen Körper, Gruppengymnastik, Physiotherapie, auch mal Mensch ärger dich nicht gespielt , psychologische Tests (mein Engel wurde gefragt ob ich mich menschlich irgendwie verändert hätte. Dem war Gott sei dank nicht so), Logopädie (also schlucken wurde überprüft, indem ich Apfelmus und Jogurt essen durfte), dann kam die Magensonde raus, mein Gehör wurde untersucht und es wurde mir im Anschluss eine Cochlearimplantation empfohlen, die ich auch in diesem Frühjahr habe machen lassen, langsam kam ich wieder auf die Beine. Ich lief allerdings wie ein Betrunkener und musste mich wo es nur ging abstützen. Dann kam Krafttraining dazu. Also Gewichte stemmen und Fahrrad fahren. Kein echtes Fahrrad, sondern so ein Ding das fest auf dem Boden steht und man trotz in die Pedale treten irgendwie nicht vorwärts kommt. Dann kam vermehrt Krankengymnastik hinzu, also laufe, laufen laufen. Erst nur wenige Schritte, aber langsam immer mehr. Voll anstrengend. Aber wie eine meiner Therapeutinnen so schön und wahr sagte: Laufen lernt man nur durch laufen. Sie war es auch die mich in so eine Art Geschirr gesteckt auf einem Laufband laufen lies. Klasse Idee fand ich. Da fallen mir zwei Patienten ein die Querschnittsgelähmt waren. Die liefen mir manchmal über den Weg. Ja echt, die liefen. Allerdings in ein Exoskelett gepackt. immer wenn ich die sah hab ich nur noch gestaunt was unsere Technik heute alles leistet und mir heimlich gedacht: demnächst gehöre ich auch zu diesen Borgs (CI-Implantat). Ein paar Wochen später wurde ich in die nächste Asklepios-Klinik verlegt, scheinbar habe ich mich sehr schnell wieder regeneriert. In der nunmehr letzten Etappe meines fast halbjährigen Krankenhausaufenthalts habe ich dann endlich wieder laufen gelernt. Die haben mir dort, wieder nach ein paar Wochen, einfach den (fast schon geliebten) Rollstuhl einfach weggenommen und mir den doofen Rollator in die Hand gedrückt. Obwohl, der Rollator hat mich so dermaßen motiviert, ohne dieses Hilfsmittel aus zukommen, dass es ab da eigentlich recht schnell ging und ich dann endlich entlassen wurde. Mittlerweile stand mir das Krankenhausdasein bis zum Hals und ich wollte so schnell wie möglich wieder nach Hause. Man stelle sich vor: wegen meist nur anderthalb Stunden täglicher Reha, außer am Wochenende, musste man den ganzen Tag im Krankenhaus bleiben. Am Ende durften wir wenigstens Freitags nach Hause und mussten Sonntags wieder da sein. Mittlerweile habe ich mit Hilfe meines Neurologen die Epilepsie-Medikamente abgesetzt und bin gerade dabei mit Hilfe meines Hausarztes die Blutdruckmedikamente abzusetzen. Übrig bliebe dann nur noch die eine Pille für meine Schilddrüse. Die werde ich aber wohl weiter nehmen müssen. So hab ich es jedenfalls verstanden. Derzeit mach ich zwei mal die Woche KG und zwei bis drei mal die Woche Logopädie um das hören mit dem CI zu trainieren. Verstehen kann ich auch schon wieder, allerdings nicht ganz so gut wie ein normal hörender. Ich muss sagen, die Rückschau hat gut getan. Falls noch fragen sind, bitte sehr.

Vielen dank für die vielen Wünsche, Shakini. Das hast Du gut erkannt....ich feier tatsächlich einen zweiten Geburtstag